Steve SILBERMAN - Editions Quanto

" Qu'est-ce-que l'autisme ? Un trouble du développement, un handicap mental ou une différence cognitive naturelle, souvent apparentée à certaines formes de génie ? Tout cela à la fois, et bien davantage encore.

En dévoilant l'histoire de l'autisme, le journaliste d'investigation Steve Silberman offre un récit inédit et captivant. On y découvre notamment que Léo Kanner et Hans Asperger, les deux premiers cliniciens à avoir défini la notion d'autisme dans les années 1940, l'ont fait de manières profondément différentes. On y trouve également les véritables raisons de la forte augmentation des cas diagnostiqués ces dernières décennies, ainsi que le concept novateur de neurodiversité, amené à changer la donne.

Au fil de l'enquête, les recherches scientifiques et les parcours courageux des personnes autistes, parfois célèbres, et de leurs proches montrent que les différences neurologiques mises en évidence par l'autisme (caractérisées par des troubles comme la dyslexie ou le déficit de l'attention) ne sont ni une maladie ni la conséquence de la toxicité du monde moderne, mais la simple expression de variations naturelles qui sont autant de richesses pour le genre humain.

Un livre événement qui changera votre vision sur l'autisme. "

Cette enquête n'est ni plus ni moins qu'un travail de titan qui rend hommage et  justice aux générations d'autistes qui ont souffert de diverses tortures, traitements aussi dangereux qu'inutiles, enfermement, et j'en passe. 

La somme des témoignages et des références documentaires en fait un livre à mettre dans toutes les mains des personnes qui, de près ou de loin, côtoient les autistes. 

J'avoue que j'ai pleuré devant les descriptions des traitements inhumains subis par tant d'autistes pendant tant d'années. Qui sait vraiment ce qui pouvait  et peut encore se passer entre les murs des "institutions" (pour ne pas dire centre d'enferment des handicapés mentaux) ?
On découvre aussi tout ce qu'ont dû entendre et endurer  tant de mères (responsables de tous les maux de leurs enfants ! ), jusqu'à ce que des parents courageux s'informent, se regroupent afin de faire évoluer la prise en charge de leurs enfants.  Ce sont les parents qui font que les choses sont perçues différemment, pas les "sachants". ceux-ci n'ont fait que suivre le mouvement, poussés par la masse.  Bref, on comprend pourquoi et comment l'évolution des connaissances sur l'autisme est si lente : enjeux d'egos, enjeux financiers, etc.

Puis, on a enfin laissé s'exprimer les autistes eux-mêmes, ce qui, indéniablement, a contribué à mieux comprendre ce qu'ils vivent au quotidien, Temple Grandin par exemple, est sans doute une des têtes de pont de cette prise de conscience. Enfin,  l'autisme a glissé doucement vers la neurodiversité, y incluant les TSA, les DYS, les HP, les THQI, les TDAH... On parle maintenant de spectre de l'autisme, qui tel le spectre de la lumière, gradue les différences de chacun. Comme le dit si bien Hugo Horiot, écrivain et comédien autiste : " il y a autant d'autismes que d'autistes ".

Cette enquête a été faite aux Etats-Unis. Malheureusement en France, trop de personnes ignorent encore ce terme de neurodiversité. L'école inclusive, la société inclusive sont des mots qui font joli dans les textes officiels. Dans la réalité, d'après les témoignages que nous pouvons recueillir, l'inclusion est encore exceptionnelle.  Les préjugés et la méconnaissance des recherches sont affligeants.

Pourtant, les autistes ont tant à offrir,  leurs capacités enfouies sous une chape de préjugés ne demandent qu'à enrichir l'humanité. La neurodiversité est une chance, ne la gâchons pas.